Bine ați venit la Asociația Sindromul Morquio
Asociația Sindromul Morquio a apărut dintr-o nevoie reală a familiei noastre și din dorința de a transforma experiența acumulată într-un sprijin util pentru alți oameni.
Într-un context în care informațiile despre bolile genetice rare sunt limitate și greu accesibile, am înțeles cât de important este să existe inițiative care să aducă claritate, conectare și sprijin.
Ne-am dat seama că împreună și informați suntem mai puternici, iar astfel am decis să construim o asociație care să ofere informație, îndrumare și comunitate.
Suntem la început de drum și ne propunem să sprijinim persoanele afectate de Sindromul Morquio, precum și pe cei care se confruntă cu alte boli genetice rare sau boli cronice, prin colaborare, educație și implicare.