Misiunea și Statutul Asociației Sindromul Morquio
Împreună și informați suntem mai puternici!
1. Viziunea Noastră: Dreptul la o Viață Normală
Credem cu tărie că orice copil, indiferent de provocările medicale sau materiale, are dreptul la o viață normală.
• Echitate: Drepturile persoanelor cu nevoi speciale sunt instrumente esențiale pentru a compensa limitările impuse de boală. Nicio familie nu își dorește aceste drepturi; ele devin necesare exclusiv pentru a depăși barierele create de boală.
• Educație în școli: O viață normală începe în aceeași bancă cu ceilalți copii. Susținem integrarea elevilor în mediul școlar obișnuit și milităm pentru ca educația să rămână o prioritate.
• Echitate: Drepturile persoanelor cu nevoi speciale sunt instrumente esențiale pentru a compensa limitările impuse de boală. Nicio familie nu își dorește aceste drepturi; ele devin necesare exclusiv pentru a depăși barierele create de boală.
• Educație în școli: O viață normală începe în aceeași bancă cu ceilalți copii. Susținem integrarea elevilor în mediul școlar obișnuit și milităm pentru ca educația să rămână o prioritate.
2. Finanțare și Gestiune Legală
Conform statutului, resursele noastre provin din surse reglementate și sunt utilizate cu maximă responsabilitate:
• Surse de venit: Fondurile asociației provin din cotizațiile membrilor, donații, sponsorizări și redirecționarea impozitului pe venit (3,5%).
• Eficiență: Sediul funcționează prin contract de comodat. Resursele sunt direcționate către beneficiari și către costuri logistice strict necesare (deplasări la pacienți, transport de ajutoare, contabilitate).
• Control (cenzor): Gestiunea financiară este verificată anual, sub codul CIF 52310560. Detalii despre conturile bancare și modalitățile de susținere pot fi consultate în pagina de suport.
• Surse de venit: Fondurile asociației provin din cotizațiile membrilor, donații, sponsorizări și redirecționarea impozitului pe venit (3,5%).
• Eficiență: Sediul funcționează prin contract de comodat. Resursele sunt direcționate către beneficiari și către costuri logistice strict necesare (deplasări la pacienți, transport de ajutoare, contabilitate).
• Control (cenzor): Gestiunea financiară este verificată anual, sub codul CIF 52310560. Detalii despre conturile bancare și modalitățile de susținere pot fi consultate în pagina de suport.
3. Suport Medical, Recuperare și Sprijin Uman
Activitatea noastră se concentrează, în limita posibilităților, pe soluții concrete și pe o prezență activă în comunitate:
• Sănătate și recuperare: Facilităm accesul la tratamente, investigații și programe de recuperare (fizioterapie, kinetoterapie) pentru boli genetice rare (în special Sindromul Morquio) și alte boli cronice. Susținem aceste demersuri inclusiv prin deplasări la clinici din țară sau din străinătate.
• Susținerea educației: Ne propunem să ajutăm elevii din familii defavorizate să nu abandoneze studiile din cauza lipsurilor materiale, oferindu-le sprijinul necesar pentru a frecventa școala.
• Prezență în zone izolate: Ajungem în zone greu accesibile pentru a socializa cu oamenii și pentru a-i ajuta, în limita posibilităților.
• Sănătate și recuperare: Facilităm accesul la tratamente, investigații și programe de recuperare (fizioterapie, kinetoterapie) pentru boli genetice rare (în special Sindromul Morquio) și alte boli cronice. Susținem aceste demersuri inclusiv prin deplasări la clinici din țară sau din străinătate.
• Susținerea educației: Ne propunem să ajutăm elevii din familii defavorizate să nu abandoneze studiile din cauza lipsurilor materiale, oferindu-le sprijinul necesar pentru a frecventa școala.
• Prezență în zone izolate: Ajungem în zone greu accesibile pentru a socializa cu oamenii și pentru a-i ajuta, în limita posibilităților.
4. Infrastructură și Transparență Digitală
Tehnologia ne ajută să economisim resurse și să fim transparenți:
• Dezvoltare prin voluntariat: Scrierea codului și mentenanța tehnică sunt realizate gratuit de membri/colaboratori. Nicio donație nu este utilizată pentru onorarii de programare sau web design.
• Granturi și costuri fixe: Prin TechSoup și Goodstack, accesăm granturi pentru software. Orice costuri reziduale de infrastructură (găzduire cloud sau domenii) sunt monitorizate strict.
• Dezvoltare prin voluntariat: Scrierea codului și mentenanța tehnică sunt realizate gratuit de membri/colaboratori. Nicio donație nu este utilizată pentru onorarii de programare sau web design.
• Granturi și costuri fixe: Prin TechSoup și Goodstack, accesăm granturi pentru software. Orice costuri reziduale de infrastructură (găzduire cloud sau domenii) sunt monitorizate strict.